カテゴリー「アトピー」の33件の記事

アトピーについての考え方や主張

改めて記す、私がステロイド問題について書く理由

私自身、ウェブページやこのブログでアトピーの治療法の事、ステロイドの問題を書いていますが、一度根本的に言いたい事を書くべきかと思っています。

ステロイド軟膏は依存性がある劇薬です。正確には依存しないといられない状況に追い込まれる薬と言うべきかもしれません。

ステロイドを使用しないといけない病気を持っている人は知っている話しですが、なるべく早くステロイドをやめたい、やめるような方向に持っていく治療をしているのは、極当たり前の話しになっています。

アトピーのステロイド軟膏による治療は、始めは炎症を無くす、見た目を良くする目的で使われます。しかし、使っているうちに、ステロイドを塗らないと痒みが収まらない、汁が止まらない、抑え切れない状態になり、普通の生活をするためには無くてはならない物になってしまいます。

しかし、ステロイドは許容量があり越えると全身に副作用による症状が出ます。しかし、だからと言ってやめる事が出来ないのです。やめたら地獄の痒みが襲ってきます。つまりは中毒と言うべきかも知れませんが、ステロイド依存になり、禁断症状と言える、アトピーの悪化やリバウンド、副作用により、やめる事が出来ない状態になります。

さらに悲しい事に地獄を経験するこのアトピーでは命を落とす事はありません。

もし、がんなら最後壮絶な苦しみを経験したとしても本来の天寿を全うする前に亡くなりますので、その時点で一様は解放されるでしょう(あの世で苦しんでいるかはわからないので何とも言えませんが)
しかし、アトピーは寿命が来るまで終わりがありません。

強いて言えば、ステロイドの副作用で起きた様々な弊害により亡くなる可能性はありますが、それはまた先の話しです。


だからこそ、ステロイドは問題だと指摘している訳です。

今はアトピーは免疫抑制剤による治療に移行し始めてはいますが、今度は癌発生のリスクとの問題になってきます。
まぁそれもありかも知れません。アトピーは最終的には癌になり終わる。そういう経過を送るような状況になるのかもしれません。

実はステロイドの問題は様々病気で使われている関係で、使用する病気により問題のレベルが違っていると言う問題もあります。

喘息などで使われている予防的処置としてのステロイド吸入は発作抑制には非常に効果はあるのは確かでしょう。しかし、ではステロイド依存となり、炎症を抑え切れなかったらどうなるか?

アトピーでは粘膜部分や顔には使うべきではないと言う結果が出ているステロイドを気管内に使う事自体、到底安全とは考えにくいと予測出来るのに使用する現実。命に関わるからと言う理由で使う現状は、私はどうなのかと思っています。

極論を言えば、喘息死を防ぐ名目で発作を抑えるメリットと引き換えに、本来喘息で亡くなる事のない人を喘息死に導いているのではないかと私は考えています。


何にしてもアトピーの治療はステロイドから免疫抑制剤になり、プロトピックで抑え切れずに今やシクロスポリンの内服と言う治療が始まっている段階です。

私自身、シクロスポリンの内服がどうなのか、まだ調べきれていませんし、まだ始まったばかりで問題もみえていません。

ただ言える事はアトピーの原因はまだわかっていない段階で、副作用の強い薬を使いなんとか抑える今の現状は単なる問題の先送りに過ぎず、いつか代償を払う事になるのは確かです。

私は時間を犠牲にして、地獄を乗り越えステロイドから脱却をしましたので、ステロイドの副作用の問題、ステロイド依存の問題から逃れる事が出来ました。私の場所はステロイドを絶つのが遅かった為に今だに内臓に影響を残したまま今に至っていますが、早い時期に絶った人は軽度のアトピーと付き合いつつ、普通に生活をしています。

どんな道を選ぶかは自由ですが、先行きを知った上で出来れば選んで欲しいと思います。

当然、全てが私の書いた様に経過するとは言えません、しかし、私は経過の早さに違いがあるに過ぎないと思っています。

正直、私自身もステロイド地獄になるのは一部だけかと思っていましたが、甘かったのは事実です。自分は大丈夫と言う考えは間違っていると思います。
さらに今やアトピーはどんどん増えている現状です。

最後に仮にいつか将来治療法に間違いがあったと国が認めたとしても、患者数が莫大な人数なら保証は不可能です。これは当たり前の事ですが…

その時に自分は蚊帳の外でいられる人が大勢いる様でいられたらと思っています。

|

脱ステロイドの話し

先日、私とほぼ同じ時期に脱ステロイドを始めた人達と出会う事が出来た。

私は一気にステロイドを止めて、脱軟膏は脱ステロイドをし始めてから約半年位から始めた。

A君は徐々にステロイドを減らすという方法で、途中からプロトピックも併用、保湿は欠かさないと言う方法、

B君は漢方と温泉療法、後は時と場合により保湿と言う方法。

約脱ステロイドをして20年、以外な事に私以外はまだ、薬を使わないと生活出来ないと言われとても驚いた。

確かに私が脱ステロイド当時は1番酷く、どうにもならない状態になったのは確かで、約3年は酷い状態だったが、それ以後はそれなりに睡眠も取れるし、そこそこ動ける、今はまだらだった、色素沈着も薄くなり、そこそこ日焼けしたといった状態。(外で仕事をしている人と同じような感じ)

しかしA君は中程度を維持しながら10年、両目の白内障と緑内障だそうで年々、視野を失い続けているらしい。そして20年経って今だに中程度のままで、良くなった気配はない感じで、失明に備え、準備を考えているとの事。

B君は確かに以前よりはよくなったが、全身、黒に近い色素沈着で黒光り。何でも、ある程度落ち着いたら、全身ピーリングをやって色素沈着が薄くなるかやってみるとの事。毎月1万程度の漢方薬代は痛いとぼやいていた。

私の姿をみた二人はかなり驚いた様で、今の薬代は0円、保湿もしていないし、まぁ強いて言えば、負担使っているシャンプー(しゃぼん玉石鹸の、石鹸シャンプーが約1000円ほど)
位、医療費はこの間、歯医者に言ったのと、3ヶ月に1回の眼科の定期観察の約1200円位。

どうも情報交換をすると、脱ステロイドを一気にやり、モクタールやサジテンなどに切り替えた人でも平均すると約3〜5年である程度は落ち着くらしい。

完全な療養期間は1年から3年程度だそうで、A君はステロイドやプロトピックから切り替えようにも、プロトピック依存でどうにもならず、やめれないとの事。

B君は今更切り替えても、色素沈着はよくならないから、どうでもいいと言う事で、とりあえずは現状の方法を維持するとの事。

なかなかアトピーについては難しいのでなんとも言えないところがあるけど、少なくてもやはり、脱ステロイド、脱軟膏は改善には早いのは間違いないと思う。

ただ、それが出来るか出来ないか?先が見えない不安をどうするか?精神面がやはり問題なのは確からしい。

私自身、確かに先の見えない不安はあったけど1ヶ月単位では確実に良くなっていたのは確かで、近々で一喜一憂しないと言う心構えはやはり必要なのは確か、ただ今の時代、脱ステロイドを推奨してくれる医師が少なくて、苦労するらしい、ガイドラインが破綻しかけている今、また見直しをして、何とか脱ステロイドの有用性も認識してくれたらなぁなんて思っています。

|

アトピーは出やすい所にでる

アトピーは出やすい所に出ます。具体的には皮膚が薄い所で、薬を塗っている場合があるならだんだん広がります。

脱ステロイドをしている最中は塗った場所が1番出ますが、出やすい場所(アトピーでは無かった普通の皮膚)から出るようになり、最終的には、顔、手足になります。

この出やすい場所と言う原則は皮膚に限りません。つまり、気管に出れば喘息になり鼻粘膜なら鼻炎と診断されます。

最悪な場所は腸粘膜で、潰瘍性大腸炎や小腸ならクローン病と診断されます。(この辺は前回の書き込みに関連します)

アトピーが悪化すると喘息になるのには、この理屈が一番納得出来るかと思います。

但し、喘息は今はステロイド吸入などが前提になっていますので、脱ステロイドと相反する事になり、アトピーの脱ステロイドは非常に困難になります。

喘息のステロイドの問題はアトピーの前例より、ステロイド反対派ではいずれ問題になると指摘をしているのですが、喘息は命に関わるとの事で副作用だのリバウンドの問題は先送りになっている現状があります。

仮にもし、気管内でリバウンドが起きれば急激な浮腫を起こすと予測されるので、気管閉塞を起こし窒息すると私は考えています。

よって、死亡後に解剖などしない事には、単なる喘息死として片付けられ、ステロイドとの問題は表面化しないと考えています。

悪く言えば、喘息と言う症状故に、事実が隠蔽されてしまうと言えるかと思います。

よって悪魔でも私個人的な主張ですが、喘息でステロイド吸入をしたら、突然の喘息死の覚悟をすべきだと考えています。


私自身も治療するほどではない喘息があります(医者に行けば治療するでしょうけど)
よって、一様は覚悟はしています。喘息持ちに取って肺炎は危険ですから、気をつけてはいますが、今流行りのインフルエンザになればかなりの確率で、亡くなるとは思っています。

|

アトピーの治療法が破綻しかけていると思う私…

アトピーの治療法ですが、ガイドラインに従った、ステロイド優先の軟膏や免疫抑制剤での治療は破綻してきていると最近感じています。

ステロイド軟膏やプロトピックで抑えきれなくなり、ステロイドの内服やシクロスポリンの内服までしている人がいますが、どっちにしても限界があります。

ステロイドの副作用で全身ガタガタになるのが先か、はたまた、シクロスポリンの免疫抑制により癌になるのが先か、プロトピックの多用で皮膚癌になるか、こういう状況になってきている人も出ている様です。

実際はその手前で、喘息か潰瘍性大腸炎やクローン病、白内障などを併発している事が多い様です。

私の考えはステロイドは物事を先送りにしているに過ぎないと思っています。
いずれは、精算をしないといけません。それも先送りにした利子をつけての精算です。

私の場合は、ステロイドをやめるのが遅すぎた様です。3歳から20歳まで、許容量を越えるステロイドを使ったのと、漢方薬により、腎臓と肝臓の機能低下を起こしてしまいました。

そのために約10年はまともに生活が出来ない状態になり、汁が止まるのにはさらに10年かかっています。

まぁ私の場合は特別なので、参考にはならないでしょうが、視力を失った人もいますし、様々です。

ステロイドの問題はすぐにやめられない事で、限界が来るはるか前にやめる選択をしないといけません。限界を超えると体がガタガタになります。このやめる判断は非常に難しいでしょう。
最近はプロトピック依存でやめられない人もいるそうで、これも限界を越えたら癌ですから問題です。

シクロスポリンについては、私自身、情報は持っていませんが、血中濃度での制限はあるでしょうから、その範囲内でアトピーが抑え切れないと多分、破綻する事にはなると思います。

次のアトピーの治療法はどうするのか、私には思い付きません。

可能性としては新しい免疫抑制剤かと思いますが、免疫抑制剤には限界がありますから、同じ事でしょう。

破綻した時、患者はどうなるか?数十万〜数百万人にもなっている今、どうなるのか気になっています。

|

アトピーで白内障の人が増えているらしい

私の周りでアトピーで白内障の手術をするひとが増えています。

私は38歳で片目だけやりましたがま、20代が本体に増えています。

ただアトピーの場合は経過観察を注意しないといきなくて、一人、手術のやり直しをした人もいますし、緑内障と網膜剥離を併発して視野をかなり失った人もいます。(今は40%低度らし)

最近は日帰りが流行っていますが、私の経験からしたら、日帰りはやめた方がいいです。

はっきり言って、寝ている(安静にしている)場所が病院か自宅かの違いだけです。

家にいても何もできません。(トイレと食事以外、寝ていないといけない)

病院なら、食事の世話(一様、ヘルパーさんなり持ってきてくれますし)をしてくれますから、その点を考えても入院を勧めます。

普通は2泊3日です。私の手術体験記が過去の書き込みにありますのでご覧下さい。

手術後、下手をすると再手術になりますし、最悪は失明をします。

なんせ手術後の制限が細かい事。いろいろ大変です。

手術は簡単ですが、後の制限は本当に厳しいです。

甘く考えない方がいいですね。

2年近くなるけど、海水浴はまだOKが出ていません。
まだ、大丈夫だと思うけど出来たらまだしないで欲しいと言われています。

まぁ先生の判断ですから、なんとも言えませんが、私の場合は特に慎重に見ている様子があります。

まぁ白内障専門にやってきた眼科医が主治医なもので、特にそうなのかもしれません。

|

アトピーの人に一度は読んで欲しい本

顔つぶれても輝いて ステロイド軟膏禍訴訟6年の記録
江崎 ひろこ 著
税込価格 : \1260
出版 : 一光社
ISBN : 4-7528-6012-0

そっと涙をぬぐってあげる アトピー性皮膚炎治療で廃人となった若者達
江崎 ひろこ 著
税込価格 : \1325
出版 : かもがわ出版
ISBN : 4-906247-74-1

他にもあるのですが、今はこの2つが購入可能の様です。

まぁ私の経験からしたら、もっと顔が凄い事になったんですが、同様の人もかなりいるとは思います。

|

アトピーについて(4)医者と患者の治ると言う認識のずれ

一部、過去に私が連載として書いた事に重複しますが、アトピーが治ると言う認識について医者と患者にはズレがあります。

医者側としては生活出来る状態を1日でも長く、維持する事が目的で、あわよくば、何もしないで生活が出来るようになればベスト。

患者からしたら、何もしなくてもよくて、医者の世話にならない生活を目的にしています。

つまり、医者は治る事よりまずは抑える。患者は本当の意味で治る事を望んでいる。

さて、問題は医者が言う、抑える事でも、永久に問題なく抑え続ける事が出来るのなら、患者としても構わないのですが、1番の問題は、今アトピーに使われている薬について、ずっと使い続けられないと言う事です。

ステロイドにしてもプロトピックにしても、使用限度があります。(一日の使用容量の限度)よって限度を超えないと抑え切れなくなった時に破綻します。
ステロイドにしてもプロトピックにしても、抑えていた分の反動があります。アトピーの人の中では大爆発と言う人もいます。

医者側はその限度を越える事は想定していない様です。
軟膏で抑えられなかったら、内服ステロイド、それでも駄目なら、ステロイド点滴入院。ここまで来ると、単なる皮膚病の範疇を越えてしまいまして、ステロイドの副作用がいろいろ出て来るでしょう。

さて最近ですが、ステロイドに代わる物で鳴り物入りで出て来たプロトピックで破綻するケースが出て来ている様です。

元々プロトピックはタクロリムスと言う薬でFK506の名で有名な臓器移植の拒絶反応を抑える為の免疫抑制剤です。多用については当初より発ガンのリスクが指摘されていたのですが、血中濃度的にかなり危険なレベルになっている人が多いそうです。つまり、ガンになるのは時間の問題、またはすでに小さいガンがあちこちに出来ては何とか免疫で対抗している、そういう事になります。

またまだ調べている所ですが、実はシクロスポリンまでアトピーに使用を始めたらしいです。

シクロスポリンも免疫抑制剤ですが、確か、プロトピックより強力ではないかと思います。

昔、重症化したアトピーに対して、シクロスポリンを使うと劇的に改善する話しは聞いた事がありまして、その時はまだアトピーに対してのシクロスポリンは保険適用が出来なかった為に実費で投与する形で数回のみ使用すると言う形だったと思います。

それがどうやら、アトピーに対して保険適用が認められたらしいと言う話しを聞いています。

とうとう、人間の免疫力を恒常的に下げる行為までする現状では、アトピーに対する医療の根本的な位置付けを考えるべきではないかと思います。つまり、アトピーは明らかに自己免疫疾患です。

難治性で患者も多数、そろそろ、難病指定にいかないまでも何らかの援助を国がしても良いのではないでしょうか?
このまま、免疫抑制剤を多用する治療をしていたら、皆ガンになります。

生きたい人にとってはアトピーはそこそこだけどガンなんてひどい話しです。

ただ、アトピーで自殺を考える人(私もそうですし)もいますし、内臓(私も今だに肝臓と腎臓が若干悪いまま)や骨がボロボロの人もいます。そういう人にとってはもしかしたら、望むべき事と考えている人もいるかも知れません。

ただ、ある病気を治す為には他の病気にして、そっちに後は任せてしまうと言う事は昔から避けるべき事として言われているのは確かです。

医療の縦割りの弊害かも知れませんが、アトピーは免疫に関係し、また内臓にも関係してきます。内科、皮膚科、胃腸科、精神科、それぞれの連携が必要なのは確かな事です。

相変わらずのモグラ叩き状態はなんとかして欲しいとは思っています。

|

七夕と言う事で…

今日は七夕ですね。と言う事で恋愛ネタでもと思いつつ、なんとカテゴリーで恋愛に分類した書き込みは3年も無かったんですね…
私自身そんなに空いていたとは思って無かったんですが…

恋愛について、まぁ恥を偲んで書くと私は恋愛する心と言うか恋愛経験を積む機会を失った為に中学生レベルが今の私です。

まぁ常識的には考えてられない事なんで、馬鹿な話しと思うのもわかるのですが、中学1年の事件があり、復活しかけた2年の始めでまた突き落とされ、2年の終わりに再起不能レベルにトドメをさされました。
過去についてはカテゴリーで「ウェブページから移行(その他)」にあっさりとは書いていますが、よく考えながら読んで貰えるとわかるかと思います。

異性に興味を持つ中学生時代、恋愛感情を逆手に取るイジメに遭ってしまった為に無意識に恋愛について封印をしたんだと思います。本来なら10代で経験すべき、恋愛経験をする事が出来なかった、しなかった、避けていた、出来ない環境に追い込んだ。全てが正しいと思っています。

過去について見てもらった方ならわかりますが、イジメの関係でわざわざ高校は男子高を選びました。逃げたと言うか、そういう環境に追い込んだのが正しいでしょう。

ただ、私の誤算だったのは高校の勉強、高校にいる内にすべき事、高校にいる内にしか出来ない事が余りにも多かったと言う事でした。

工業高校の電気科と言う所は学ぶべき事が余りにも多く、電気の理論は難解でまた高度な数学と物理の世界で、またそれらを完璧に理解していないといけません。

毎日、本屋により立ち読み、月に1度は神田神保町に行き、わかりやすい専門書を捜し、さらに学校の勉強もし、実習のレポートを書く。さらに資格試験の勉強。
推定ですか、12時間は毎日勉強をしていたと思います。

悲しい事に高校3年の始めに知ったのですが、電気の事については覚える事は実質的に不可能に近く、「これについては、どの本を見たらよいか」この事を覚えるのが一番だそうです。(早く教えて欲しかった)

そんな状況ですから、恋愛とかそんなひまは全くありませんでした。通学の電車の中でもレポートを書く状態で、昼休みも食べながらレポートで、土曜は徹夜でレポートを書く。よくオールナイトフジとオールナイトニッポンにはお世話になりました。朝4時57分からの君が代を聞いて、JOLF、ニッポン放送です。って言うコールサインのアナウンスを聞いてから、ビポ、ピポ、ピポ、ポーン!の5時の時報を聞いて…(笑)朝だぁ!って感じです。

さて学校の先生は恋愛については卒業すれば、腐るほどできるから今は我慢をしろ、と言っていました。確かに間違ってはいないと思います。

ただ、私の場合は卒業すこし前よりアトピーが悪化してかなり酷くなりつつありました。
そして就職。そこそこの会社には入れましたが、めちゃくちゃ忙しい。配属は建物の4階なんですが、種類を届けるのに別館の5階とか6階まで1日に20往復以上。移動は全て階段。さらに100枚位でサイズが異なる原稿の書類のコピー(A0、A1、A2、A3、A4、B4が混じってる)
ちょっと考えて下さい。A3より小さい原稿は普通のコピーでコピーできますがA0からA2は大きな原稿専用のコピー機しか出来ません。まず原稿から大きな原稿専用コピー機でコピーする原稿を抜き出し、抜いた場所がわかる様に付箋でマーク、コピーを取り、普通のコピー機へ、付箋がある所まで自動原稿送りでコピー、コピーしおわった奴にここに大きなコピーが入るからまた付箋でマーク、これを繰り返してから、机の上で元通りに復元、コピーした奴も綺麗にたたんで、ファイルして終わり。
いきなり残業が80時間越えました。

毎日約120の仕事の雑用をしますので、やる仕事は1日300以上、種類の発送なんか、どこにいつ送ったとか、机の上はメモだらけ、机に200枚近くの付箋が張られた状態は凄いですよ。

体はきついし、アトピーは痒いし、ステロイドで精神的におかしくなりつつあったし…(ステロイド性鬱と言うのがあります)

結局は持ちませんでした。
それでやめてから、高校の先生の大学時代の友人が起業した電子機器製造会社に転職をしましたが、とてもありがたい事だったんですが、私の技術力を見込んでの紹介でなんと即戦力。
故障修理を任されまして、渡されたのは1枚の回路図と壊れた実物に、トラブル状況を書いた紙と、元々どういう機械なのかの説明書だけ。説明書と回路図からどういう事をしている回路か理解して、測定機を使い原因解明&修理。

必要な資料はあるにしても、リニアICやオペアンプなど使った増幅回路にマイコン制御の回路。

実は1年先輩の人がいたんですけど、回路図が読めないそうで…(学校で教えて貰えるレベルじゃないから)

私に廻ってきまして…まぁ上司になる人が私を試したみたいなんですが、2日掛かって直しましたけど、趣味で回路設計が出来るレベルだったのが、高校の先生にバレてしまった結果なんですが、先輩をさしおいて、仕事をするのはやはりストレスでして、やり甲斐はあったけど大変だったのは確かです。

正直、その会社でしばらくはやりたかったのですが、体を壊して(薬の関係で内臓を壊して、体力的にきつかった)やもなく退社。ちなみにその会社には2つ上の女性(当時21歳かな?)がいたんだけど、なんとすでに人妻(19で結婚したんだそうです)
と言う事で、よくある社内恋愛には無縁のまま、体を壊した訳であとはもうぐちゃぐちゃです。

以後はたまに少し短期でアルバイトをしたり、知り合いの仕事を少し手伝ったり(ソフト開発の為のデバッグ用の簡単なメモリーダンプソフト)後はパソコンのキー打ちが早いからと言う事で税理士の先生の所で打ち込みのアルバイトなど…
なんにしても恋愛や出会いに無縁ですし、心の傷もまだありまして、そんな中、今に至っています。

だから、多分恋愛するにはその中学レベルの恋愛から始めないといけないと思っています。とは言え、そういううぶな奴というのは嫌われるんでしょう。

事情が事情なだけに理解してくれる人に出会えればうれしいですが、なかなかいないんでしょうね。

|

アトピーについて(3)大人のアトピーについて

大人のアトピーの場合について、アトピーの長期治療により、ステロイド依存症(ステロイド皮膚症)と言われている状態になっているケースがほとんどの様です。

これは本来の湿疹とは違う状態であって、悪く言えば薬害、皮膚科は治療上やもえない状態(アトピー治療の上で通る経過の1つ)と、捕らえているようです。

この状態になるとステロイドは効きにくく、より強い物に移行しないと押さえる事が出来なくなり、また独自の痒みが出てきます。

普通痒みは皮膚の表面にある為に掻けばなんとかなりますが、このステロイド依存の皮膚の痒みは皮膚の奥(私の経験では、だいたい3ミリから5ミリくらい中)にある感覚です。
つまり、トレーナーや毛布など厚手の生地の上から掻いている感覚で、力いっぱい掻いてもたいして収まりません。

さらに一カ所ではなくたいていは広範囲ですから、「手が2本しか無いのが悔しい」と言う感覚になります。

この痒みが我慢出来る範囲を越えていて、掻くのが間に合わない為に神経がなんとかしようと指令をだし、痒い部分の痙攣を起こします。

痙攣の場所によっては手で掻く行為に支障をきたしますし、痒いですので、あまりにも広範囲だと、転げ回る事が全身の痒みに対して掻く行為の代わりになるくらいで、俗に痒み地獄と言われています。

|

オフ会

オフ会に行ってきました。
私がオフ会についてブログで書く事について承諾を得ていないのでメンバーについては書かない事にします。

メンバーは私以外は女性(と言っても既婚者ばかり)だったので、なんか主婦の井戸端会議にお邪魔したような感じになってしまいましたが、それなりに話しを聞く事が出来ました。

幹事の方には再三誘って頂いていたのですが、なかなか都合が合わなく、かれこれ7年位お待たせさせてしまいまして、申し訳なく思っていましたが今回は、やっとお会いする事が出来ました。

それより、他の参加者の方には私はどう見えたか、少し心配な所もあります。まぁ事前に状況などは伝えてあったのでその辺の背景は、大丈夫だったかと思いますが、印象はやはりどうだったかな?なんて思っています。

よくネットと印象が違うとか言われるんで…(笑)

|