改めて記す、私がステロイド問題について書く理由

私自身、ウェブページやこのブログでアトピーの治療法の事、ステロイドの問題を書いていますが、一度根本的に言いたい事を書くべきかと思っています。

ステロイド軟膏は依存性がある劇薬です。正確には依存しないといられない状況に追い込まれる薬と言うべきかもしれません。

ステロイドを使用しないといけない病気を持っている人は知っている話しですが、なるべく早くステロイドをやめたい、やめるような方向に持っていく治療をしているのは、極当たり前の話しになっています。

アトピーのステロイド軟膏による治療は、始めは炎症を無くす、見た目を良くする目的で使われます。しかし、使っているうちに、ステロイドを塗らないと痒みが収まらない、汁が止まらない、抑え切れない状態になり、普通の生活をするためには無くてはならない物になってしまいます。

しかし、ステロイドは許容量があり越えると全身に副作用による症状が出ます。しかし、だからと言ってやめる事が出来ないのです。やめたら地獄の痒みが襲ってきます。つまりは中毒と言うべきかも知れませんが、ステロイド依存になり、禁断症状と言える、アトピーの悪化やリバウンド、副作用により、やめる事が出来ない状態になります。

さらに悲しい事に地獄を経験するこのアトピーでは命を落とす事はありません。

もし、がんなら最後壮絶な苦しみを経験したとしても本来の天寿を全うする前に亡くなりますので、その時点で一様は解放されるでしょう（あの世で苦しんでいるかはわからないので何とも言えませんが）
しかし、アトピーは寿命が来るまで終わりがありません。

強いて言えば、ステロイドの副作用で起きた様々な弊害により亡くなる可能性はありますが、それはまた先の話しです。

だからこそ、ステロイドは問題だと指摘している訳です。

今はアトピーは免疫抑制剤による治療に移行し始めてはいますが、今度は癌発生のリスクとの問題になってきます。
まぁそれもありかも知れません。アトピーは最終的には癌になり終わる。そういう経過を送るような状況になるのかもしれません。

実はステロイドの問題は様々病気で使われている関係で、使用する病気により問題のレベルが違っていると言う問題もあります。

喘息などで使われている予防的処置としてのステロイド吸入は発作抑制には非常に効果はあるのは確かでしょう。しかし、ではステロイド依存となり、炎症を抑え切れなかったらどうなるか？

アトピーでは粘膜部分や顔には使うべきではないと言う結果が出ているステロイドを気管内に使う事自体、到底安全とは考えにくいと予測出来るのに使用する現実。命に関わるからと言う理由で使う現状は、私はどうなのかと思っています。

極論を言えば、喘息死を防ぐ名目で発作を抑えるメリットと引き換えに、本来喘息で亡くなる事のない人を喘息死に導いているのではないかと私は考えています。

何にしてもアトピーの治療はステロイドから免疫抑制剤になり、プロトピックで抑え切れずに今やシクロスポリンの内服と言う治療が始まっている段階です。

私自身、シクロスポリンの内服がどうなのか、まだ調べきれていませんし、まだ始まったばかりで問題もみえていません。

ただ言える事はアトピーの原因はまだわかっていない段階で、副作用の強い薬を使いなんとか抑える今の現状は単なる問題の先送りに過ぎず、いつか代償を払う事になるのは確かです。

私は時間を犠牲にして、地獄を乗り越えステロイドから脱却をしましたので、ステロイドの副作用の問題、ステロイド依存の問題から逃れる事が出来ました。私の場所はステロイドを絶つのが遅かった為に今だに内臓に影響を残したまま今に至っていますが、早い時期に絶った人は軽度のアトピーと付き合いつつ、普通に生活をしています。

どんな道を選ぶかは自由ですが、先行きを知った上で出来れば選んで欲しいと思います。

当然、全てが私の書いた様に経過するとは言えません、しかし、私は経過の早さに違いがあるに過ぎないと思っています。

正直、私自身もステロイド地獄になるのは一部だけかと思っていましたが、甘かったのは事実です。自分は大丈夫と言う考えは間違っていると思います。
さらに今やアトピーはどんどん増えている現状です。

最後に仮にいつか将来治療法に間違いがあったと国が認めたとしても、患者数が莫大な人数なら保証は不可能です。これは当たり前の事ですが…

その時に自分は蚊帳の外でいられる人が大勢いる様でいられたらと思っています。

脱ステロイドの話し

先日、私とほぼ同じ時期に脱ステロイドを始めた人達と出会う事が出来た。

私は一気にステロイドを止めて、脱軟膏は脱ステロイドをし始めてから約半年位から始めた。

Ａ君は徐々にステロイドを減らすという方法で、途中からプロトピックも併用、保湿は欠かさないと言う方法、

Ｂ君は漢方と温泉療法、後は時と場合により保湿と言う方法。

約脱ステロイドをして２０年、以外な事に私以外はまだ、薬を使わないと生活出来ないと言われとても驚いた。

確かに私が脱ステロイド当時は１番酷く、どうにもならない状態になったのは確かで、約３年は酷い状態だったが、それ以後はそれなりに睡眠も取れるし、そこそこ動ける、今はまだらだった、色素沈着も薄くなり、そこそこ日焼けしたといった状態。（外で仕事をしている人と同じような感じ）

しかしＡ君は中程度を維持しながら１０年、両目の白内障と緑内障だそうで年々、視野を失い続けているらしい。そして２０年経って今だに中程度のままで、良くなった気配はない感じで、失明に備え、準備を考えているとの事。

Ｂ君は確かに以前よりはよくなったが、全身、黒に近い色素沈着で黒光り。何でも、ある程度落ち着いたら、全身ピーリングをやって色素沈着が薄くなるかやってみるとの事。毎月１万程度の漢方薬代は痛いとぼやいていた。

私の姿をみた二人はかなり驚いた様で、今の薬代は０円、保湿もしていないし、まぁ強いて言えば、負担使っているシャンプー（しゃぼん玉石鹸の、石鹸シャンプーが約１０００円ほど）
位、医療費はこの間、歯医者に言ったのと、３ヶ月に１回の眼科の定期観察の約１２００円位。

どうも情報交換をすると、脱ステロイドを一気にやり、モクタールやサジテンなどに切り替えた人でも平均すると約３〜５年である程度は落ち着くらしい。

完全な療養期間は１年から３年程度だそうで、Ａ君はステロイドやプロトピックから切り替えようにも、プロトピック依存でどうにもならず、やめれないとの事。

Ｂ君は今更切り替えても、色素沈着はよくならないから、どうでもいいと言う事で、とりあえずは現状の方法を維持するとの事。

なかなかアトピーについては難しいのでなんとも言えないところがあるけど、少なくてもやはり、脱ステロイド、脱軟膏は改善には早いのは間違いないと思う。

ただ、それが出来るか出来ないか？先が見えない不安をどうするか？精神面がやはり問題なのは確からしい。

私自身、確かに先の見えない不安はあったけど１ヶ月単位では確実に良くなっていたのは確かで、近々で一喜一憂しないと言う心構えはやはり必要なのは確か、ただ今の時代、脱ステロイドを推奨してくれる医師が少なくて、苦労するらしい、ガイドラインが破綻しかけている今、また見直しをして、何とか脱ステロイドの有用性も認識してくれたらなぁなんて思っています。

アトピーは出やすい所にでる

アトピーは出やすい所に出ます。具体的には皮膚が薄い所で、薬を塗っている場合があるならだんだん広がります。

脱ステロイドをしている最中は塗った場所が１番出ますが、出やすい場所（アトピーでは無かった普通の皮膚）から出るようになり、最終的には、顔、手足になります。

この出やすい場所と言う原則は皮膚に限りません。つまり、気管に出れば喘息になり鼻粘膜なら鼻炎と診断されます。

最悪な場所は腸粘膜で、潰瘍性大腸炎や小腸ならクローン病と診断されます。（この辺は前回の書き込みに関連します）

アトピーが悪化すると喘息になるのには、この理屈が一番納得出来るかと思います。

但し、喘息は今はステロイド吸入などが前提になっていますので、脱ステロイドと相反する事になり、アトピーの脱ステロイドは非常に困難になります。

喘息のステロイドの問題はアトピーの前例より、ステロイド反対派ではいずれ問題になると指摘をしているのですが、喘息は命に関わるとの事で副作用だのリバウンドの問題は先送りになっている現状があります。

仮にもし、気管内でリバウンドが起きれば急激な浮腫を起こすと予測されるので、気管閉塞を起こし窒息すると私は考えています。

よって、死亡後に解剖などしない事には、単なる喘息死として片付けられ、ステロイドとの問題は表面化しないと考えています。

悪く言えば、喘息と言う症状故に、事実が隠蔽されてしまうと言えるかと思います。

よって悪魔でも私個人的な主張ですが、喘息でステロイド吸入をしたら、突然の喘息死の覚悟をすべきだと考えています。

私自身も治療するほどではない喘息があります（医者に行けば治療するでしょうけど）
よって、一様は覚悟はしています。喘息持ちに取って肺炎は危険ですから、気をつけてはいますが、今流行りのインフルエンザになればかなりの確率で、亡くなるとは思っています。

アトピーの治療法が破綻しかけていると思う私…

アトピーの治療法ですが、ガイドラインに従った、ステロイド優先の軟膏や免疫抑制剤での治療は破綻してきていると最近感じています。

ステロイド軟膏やプロトピックで抑えきれなくなり、ステロイドの内服やシクロスポリンの内服までしている人がいますが、どっちにしても限界があります。

ステロイドの副作用で全身ガタガタになるのが先か、はたまた、シクロスポリンの免疫抑制により癌になるのが先か、プロトピックの多用で皮膚癌になるか、こういう状況になってきている人も出ている様です。

実際はその手前で、喘息か潰瘍性大腸炎やクローン病、白内障などを併発している事が多い様です。

私の考えはステロイドは物事を先送りにしているに過ぎないと思っています。
いずれは、精算をしないといけません。それも先送りにした利子をつけての精算です。

私の場合は、ステロイドをやめるのが遅すぎた様です。３歳から２０歳まで、許容量を越えるステロイドを使ったのと、漢方薬により、腎臓と肝臓の機能低下を起こしてしまいました。

そのために約１０年はまともに生活が出来ない状態になり、汁が止まるのにはさらに１０年かかっています。

まぁ私の場合は特別なので、参考にはならないでしょうが、視力を失った人もいますし、様々です。

ステロイドの問題はすぐにやめられない事で、限界が来るはるか前にやめる選択をしないといけません。限界を超えると体がガタガタになります。このやめる判断は非常に難しいでしょう。
最近はプロトピック依存でやめられない人もいるそうで、これも限界を越えたら癌ですから問題です。

シクロスポリンについては、私自身、情報は持っていませんが、血中濃度での制限はあるでしょうから、その範囲内でアトピーが抑え切れないと多分、破綻する事にはなると思います。

次のアトピーの治療法はどうするのか、私には思い付きません。

可能性としては新しい免疫抑制剤かと思いますが、免疫抑制剤には限界がありますから、同じ事でしょう。

破綻した時、患者はどうなるか？数十万〜数百万人にもなっている今、どうなるのか気になっています。

アトピーで白内障の人が増えているらしい

私の周りでアトピーで白内障の手術をするひとが増えています。

私は３８歳で片目だけやりましたがま、２０代が本体に増えています。

ただアトピーの場合は経過観察を注意しないといきなくて、一人、手術のやり直しをした人もいますし、緑内障と網膜剥離を併発して視野をかなり失った人もいます。（今は４０％低度らし）

最近は日帰りが流行っていますが、私の経験からしたら、日帰りはやめた方がいいです。

はっきり言って、寝ている（安静にしている）場所が病院か自宅かの違いだけです。

家にいても何もできません。（トイレと食事以外、寝ていないといけない）

病院なら、食事の世話（一様、ヘルパーさんなり持ってきてくれますし）をしてくれますから、その点を考えても入院を勧めます。

普通は２泊３日です。私の手術体験記が過去の書き込みにありますのでご覧下さい。

手術後、下手をすると再手術になりますし、最悪は失明をします。

なんせ手術後の制限が細かい事。いろいろ大変です。

手術は簡単ですが、後の制限は本当に厳しいです。

甘く考えない方がいいですね。

２年近くなるけど、海水浴はまだＯＫが出ていません。
まだ、大丈夫だと思うけど出来たらまだしないで欲しいと言われています。

まぁ先生の判断ですから、なんとも言えませんが、私の場合は特に慎重に見ている様子があります。

まぁ白内障専門にやってきた眼科医が主治医なもので、特にそうなのかもしれません。

アトピーの人に一度は読んで欲しい本

顔つぶれても輝いて ステロイド軟膏禍訴訟６年の記録
江崎 ひろこ 著
税込価格 ： \1260
出版 ： 一光社
ISBN ： 4-7528-6012-0

そっと涙をぬぐってあげる アトピー性皮膚炎治療で廃人となった若者達
江崎 ひろこ 著
税込価格 ： \1325
出版 ： かもがわ出版
ISBN ： 4-906247-74-1

他にもあるのですが、今はこの２つが購入可能の様です。

まぁ私の経験からしたら、もっと顔が凄い事になったんですが、同様の人もかなりいるとは思います。

アトピーについて（４）医者と患者の治ると言う認識のずれ

一部、過去に私が連載として書いた事に重複しますが、アトピーが治ると言う認識について医者と患者にはズレがあります。

医者側としては生活出来る状態を１日でも長く、維持する事が目的で、あわよくば、何もしないで生活が出来るようになればベスト。

患者からしたら、何もしなくてもよくて、医者の世話にならない生活を目的にしています。

つまり、医者は治る事よりまずは抑える。患者は本当の意味で治る事を望んでいる。

さて、問題は医者が言う、抑える事でも、永久に問題なく抑え続ける事が出来るのなら、患者としても構わないのですが、１番の問題は、今アトピーに使われている薬について、ずっと使い続けられないと言う事です。

ステロイドにしてもプロトピックにしても、使用限度があります。（一日の使用容量の限度）よって限度を超えないと抑え切れなくなった時に破綻します。
ステロイドにしてもプロトピックにしても、抑えていた分の反動があります。アトピーの人の中では大爆発と言う人もいます。

医者側はその限度を越える事は想定していない様です。
軟膏で抑えられなかったら、内服ステロイド、それでも駄目なら、ステロイド点滴入院。ここまで来ると、単なる皮膚病の範疇を越えてしまいまして、ステロイドの副作用がいろいろ出て来るでしょう。

さて最近ですが、ステロイドに代わる物で鳴り物入りで出て来たプロトピックで破綻するケースが出て来ている様です。

元々プロトピックはタクロリムスと言う薬でＦＫ５０６の名で有名な臓器移植の拒絶反応を抑える為の免疫抑制剤です。多用については当初より発ガンのリスクが指摘されていたのですが、血中濃度的にかなり危険なレベルになっている人が多いそうです。つまり、ガンになるのは時間の問題、またはすでに小さいガンがあちこちに出来ては何とか免疫で対抗している、そういう事になります。

またまだ調べている所ですが、実はシクロスポリンまでアトピーに使用を始めたらしいです。

シクロスポリンも免疫抑制剤ですが、確か、プロトピックより強力ではないかと思います。

昔、重症化したアトピーに対して、シクロスポリンを使うと劇的に改善する話しは聞いた事がありまして、その時はまだアトピーに対してのシクロスポリンは保険適用が出来なかった為に実費で投与する形で数回のみ使用すると言う形だったと思います。

それがどうやら、アトピーに対して保険適用が認められたらしいと言う話しを聞いています。

とうとう、人間の免疫力を恒常的に下げる行為までする現状では、アトピーに対する医療の根本的な位置付けを考えるべきではないかと思います。つまり、アトピーは明らかに自己免疫疾患です。

難治性で患者も多数、そろそろ、難病指定にいかないまでも何らかの援助を国がしても良いのではないでしょうか？
このまま、免疫抑制剤を多用する治療をしていたら、皆ガンになります。

生きたい人にとってはアトピーはそこそこだけどガンなんてひどい話しです。

ただ、アトピーで自殺を考える人（私もそうですし）もいますし、内臓（私も今だに肝臓と腎臓が若干悪いまま）や骨がボロボロの人もいます。そういう人にとってはもしかしたら、望むべき事と考えている人もいるかも知れません。

ただ、ある病気を治す為には他の病気にして、そっちに後は任せてしまうと言う事は昔から避けるべき事として言われているのは確かです。

医療の縦割りの弊害かも知れませんが、アトピーは免疫に関係し、また内臓にも関係してきます。内科、皮膚科、胃腸科、精神科、それぞれの連携が必要なのは確かな事です。

相変わらずのモグラ叩き状態はなんとかして欲しいとは思っています。

七夕と言う事で…

今日は七夕ですね。と言う事で恋愛ネタでもと思いつつ、なんとカテゴリーで恋愛に分類した書き込みは３年も無かったんですね…
私自身そんなに空いていたとは思って無かったんですが…

恋愛について、まぁ恥を偲んで書くと私は恋愛する心と言うか恋愛経験を積む機会を失った為に中学生レベルが今の私です。

まぁ常識的には考えてられない事なんで、馬鹿な話しと思うのもわかるのですが、中学１年の事件があり、復活しかけた２年の始めでまた突き落とされ、２年の終わりに再起不能レベルにトドメをさされました。
過去についてはカテゴリーで「ウェブページから移行（その他）」にあっさりとは書いていますが、よく考えながら読んで貰えるとわかるかと思います。

異性に興味を持つ中学生時代、恋愛感情を逆手に取るイジメに遭ってしまった為に無意識に恋愛について封印をしたんだと思います。本来なら１０代で経験すべき、恋愛経験をする事が出来なかった、しなかった、避けていた、出来ない環境に追い込んだ。全てが正しいと思っています。

過去について見てもらった方ならわかりますが、イジメの関係でわざわざ高校は男子高を選びました。逃げたと言うか、そういう環境に追い込んだのが正しいでしょう。

ただ、私の誤算だったのは高校の勉強、高校にいる内にすべき事、高校にいる内にしか出来ない事が余りにも多かったと言う事でした。

工業高校の電気科と言う所は学ぶべき事が余りにも多く、電気の理論は難解でまた高度な数学と物理の世界で、またそれらを完璧に理解していないといけません。

毎日、本屋により立ち読み、月に１度は神田神保町に行き、わかりやすい専門書を捜し、さらに学校の勉強もし、実習のレポートを書く。さらに資格試験の勉強。
推定ですか、１２時間は毎日勉強をしていたと思います。

悲しい事に高校３年の始めに知ったのですが、電気の事については覚える事は実質的に不可能に近く、「これについては、どの本を見たらよいか」この事を覚えるのが一番だそうです。（早く教えて欲しかった）

そんな状況ですから、恋愛とかそんなひまは全くありませんでした。通学の電車の中でもレポートを書く状態で、昼休みも食べながらレポートで、土曜は徹夜でレポートを書く。よくオールナイトフジとオールナイトニッポンにはお世話になりました。朝４時５７分からの君が代を聞いて、ＪＯＬＦ、ニッポン放送です。って言うコールサインのアナウンスを聞いてから、ビポ、ピポ、ピポ、ポーン！の５時の時報を聞いて…（笑）朝だぁ！って感じです。

さて学校の先生は恋愛については卒業すれば、腐るほどできるから今は我慢をしろ、と言っていました。確かに間違ってはいないと思います。

ただ、私の場合は卒業すこし前よりアトピーが悪化してかなり酷くなりつつありました。
そして就職。そこそこの会社には入れましたが、めちゃくちゃ忙しい。配属は建物の４階なんですが、種類を届けるのに別館の５階とか６階まで１日に２０往復以上。移動は全て階段。さらに１００枚位でサイズが異なる原稿の書類のコピー（Ａ０、Ａ１、Ａ２、Ａ３、Ａ４、Ｂ４が混じってる）
ちょっと考えて下さい。Ａ３より小さい原稿は普通のコピーでコピーできますがＡ０からＡ２は大きな原稿専用のコピー機しか出来ません。まず原稿から大きな原稿専用コピー機でコピーする原稿を抜き出し、抜いた場所がわかる様に付箋でマーク、コピーを取り、普通のコピー機へ、付箋がある所まで自動原稿送りでコピー、コピーしおわった奴にここに大きなコピーが入るからまた付箋でマーク、これを繰り返してから、机の上で元通りに復元、コピーした奴も綺麗にたたんで、ファイルして終わり。
いきなり残業が８０時間越えました。

毎日約１２０の仕事の雑用をしますので、やる仕事は１日３００以上、種類の発送なんか、どこにいつ送ったとか、机の上はメモだらけ、机に２００枚近くの付箋が張られた状態は凄いですよ。

体はきついし、アトピーは痒いし、ステロイドで精神的におかしくなりつつあったし…（ステロイド性鬱と言うのがあります）

結局は持ちませんでした。
それでやめてから、高校の先生の大学時代の友人が起業した電子機器製造会社に転職をしましたが、とてもありがたい事だったんですが、私の技術力を見込んでの紹介でなんと即戦力。
故障修理を任されまして、渡されたのは１枚の回路図と壊れた実物に、トラブル状況を書いた紙と、元々どういう機械なのかの説明書だけ。説明書と回路図からどういう事をしている回路か理解して、測定機を使い原因解明＆修理。

必要な資料はあるにしても、リニアＩＣやオペアンプなど使った増幅回路にマイコン制御の回路。

実は１年先輩の人がいたんですけど、回路図が読めないそうで…（学校で教えて貰えるレベルじゃないから）

私に廻ってきまして…まぁ上司になる人が私を試したみたいなんですが、２日掛かって直しましたけど、趣味で回路設計が出来るレベルだったのが、高校の先生にバレてしまった結果なんですが、先輩をさしおいて、仕事をするのはやはりストレスでして、やり甲斐はあったけど大変だったのは確かです。

正直、その会社でしばらくはやりたかったのですが、体を壊して（薬の関係で内臓を壊して、体力的にきつかった）やもなく退社。ちなみにその会社には２つ上の女性（当時２１歳かな？）がいたんだけど、なんとすでに人妻（１９で結婚したんだそうです）
と言う事で、よくある社内恋愛には無縁のまま、体を壊した訳であとはもうぐちゃぐちゃです。

以後はたまに少し短期でアルバイトをしたり、知り合いの仕事を少し手伝ったり（ソフト開発の為のデバッグ用の簡単なメモリーダンプソフト）後はパソコンのキー打ちが早いからと言う事で税理士の先生の所で打ち込みのアルバイトなど…
なんにしても恋愛や出会いに無縁ですし、心の傷もまだありまして、そんな中、今に至っています。

だから、多分恋愛するにはその中学レベルの恋愛から始めないといけないと思っています。とは言え、そういううぶな奴というのは嫌われるんでしょう。

事情が事情なだけに理解してくれる人に出会えればうれしいですが、なかなかいないんでしょうね。

アトピーについて（３）大人のアトピーについて

大人のアトピーの場合について、アトピーの長期治療により、ステロイド依存症（ステロイド皮膚症）と言われている状態になっているケースがほとんどの様です。

これは本来の湿疹とは違う状態であって、悪く言えば薬害、皮膚科は治療上やもえない状態（アトピー治療の上で通る経過の１つ）と、捕らえているようです。

この状態になるとステロイドは効きにくく、より強い物に移行しないと押さえる事が出来なくなり、また独自の痒みが出てきます。

普通痒みは皮膚の表面にある為に掻けばなんとかなりますが、このステロイド依存の皮膚の痒みは皮膚の奥（私の経験では、だいたい３ミリから５ミリくらい中）にある感覚です。
つまり、トレーナーや毛布など厚手の生地の上から掻いている感覚で、力いっぱい掻いてもたいして収まりません。

さらに一カ所ではなくたいていは広範囲ですから、「手が２本しか無いのが悔しい」と言う感覚になります。

この痒みが我慢出来る範囲を越えていて、掻くのが間に合わない為に神経がなんとかしようと指令をだし、痒い部分の痙攣を起こします。

痙攣の場所によっては手で掻く行為に支障をきたしますし、痒いですので、あまりにも広範囲だと、転げ回る事が全身の痒みに対して掻く行為の代わりになるくらいで、俗に痒み地獄と言われています。

オフ会

オフ会に行ってきました。
私がオフ会についてブログで書く事について承諾を得ていないのでメンバーについては書かない事にします。

メンバーは私以外は女性（と言っても既婚者ばかり）だったので、なんか主婦の井戸端会議にお邪魔したような感じになってしまいましたが、それなりに話しを聞く事が出来ました。

幹事の方には再三誘って頂いていたのですが、なかなか都合が合わなく、かれこれ７年位お待たせさせてしまいまして、申し訳なく思っていましたが今回は、やっとお会いする事が出来ました。

それより、他の参加者の方には私はどう見えたか、少し心配な所もあります。まぁ事前に状況などは伝えてあったのでその辺の背景は、大丈夫だったかと思いますが、印象はやはりどうだったかな？なんて思っています。

よくネットと印象が違うとか言われるんで…（笑）

アトピーについて（２）乳幼児のアトピーについて

大分、前回の書き込みより空いてしまいましたが、今回は私の考えや意見など、書きたいと思います。

今回は乳幼児のアトピーについて書かせて頂きます。

アトピーについて（１）の内容について、実際にアトピー性皮膚炎で有りながら知らなかった事もあったかと思います。

まずアトピー性皮膚炎との皮膚科の診断ですが、確か経験上、アトピー性皮膚炎と診断するに値する症状があるからアトピー性皮膚炎と診断するのは、わかりますが、乳幼児などに於いていきなりアトピー性皮膚炎と診断する医師がいるらしいです。

アトピー性皮膚炎なのか、単なる湿疹なのか私は数回診察した上でないと特定出来ないのではないかと思っています。

つまりはアトピーのついて（１）に書いた様に、アトピー性皮膚炎は難治性の湿疹であって、つまりは「治りにくい」「繰り返す」と言う状態があって初めてアトピー性皮膚と診断が着くのではないかと考えています。

次に、医師はやたらすぐにステロイドやプロトピックの軟膏を出します。しかし乳幼児に於いて、ステロイドを塗る様に指示をする選択について私は若干の疑問があります。

まずそもそも、「乳幼児にステロイドを塗って大丈夫なのか」と言う点。薬として認可する段階での臨床試験で、乳幼児にたいして実際に使用して調べたのかどうか？まずそこに疑問があります。

そもそも、乳幼児の皮膚は大人とは違います。つまり、大人では吸収されないとされている軟膏のステロイド成分が本当に吸収されないのか？本当に皮膚レベルで分解され剥がれ落ちるのか？吸収された場合は体に害を及ぼさないのか？
疑問はいくらでもあります。

そもそもステロイドは劇薬。劇薬を乳幼児に使って大丈夫なのか？量や強さは本当に問題ないのか？根本的にステロイドを使う必要があるのか？

かつて江崎ひろこ（京都でステロイド問題で裁判を起こした人）と言う方が「ステロイドは防アトピーでもう要らない！」と言う本に書いていますが、乳幼児に於いてはステロイドを使わなくても湿疹は治ってしまいます。

そもそも、わざわざ薬を使わないほど、乳幼児（人間）は貧弱なのか？と言う点もあります。

アトピーについて（１）

遅くなりましたが、以前書いた(2008年７月２５日の記事）様にアトピーついて書きます。

この書き込みは一過性の主張と言う意味ではなく、今後アトピーについて検索された時にヒットし、後に役に立つ事を目的に私が書いているものです。何ヶ月先、何年か先に役に立つ人がいることを期待しています。

まずはアトピーについて私の主観無しに、一般に言われていること、行われていることについて書きます。

〇アトピー性皮膚炎とは難治性の皮膚疾患で、６ヶ月以上治らない（治癒、再発を繰り返す）湿疹などをいいます。この６ヶ月と言う期間については、私が聞いた時の期限であり、乳児や幼児などでは、別の基準があると言われていますが、私自身はこの記事を書いている時点では把握していません。
また、アトピーとは、「奇妙」「なんだかわからない」と言う意味の言葉です。

〇アトピー性皮膚炎はアトピー体質とは違います。アトピー体質とは、皮膚が弱い、喘息やアトピー性皮膚炎のような湿疹が出やすい、鼻炎を起こしやすいと言った体質をいいます。
原則的にアトピー体質の人がアトピー性皮膚炎になりやすいと言われていますが、必ずでもなく、花粉症などアレルギーがある人がなる場合やアレルギーとは無関係に突然になる場合があります。

〇アトピー性皮膚炎とアレルギーとの関係は必ずしも一致しません。アトピー性皮膚炎がある人をアレルギー検査をするとかなりの確率でアレルギーがあると言った結果が出ます。しかし、では検査で出たアレルゲンが直接アトピー性皮膚炎の発症や悪化には結び付いていません。
またアレルギー検査をしても全くアレルギーが見つからない（ＩｇＥが０など）の人でも重度のアトピーの例が１割程度いると言われています。

ただし、アトピーの症状改善とＩｇＥ数との関連はあるようで、参考にはしているそうです。

〇現在アトピー性皮膚炎の治療はアトピー性皮膚炎治療ガイドラインにしたがって行われています。これはステロイド（副腎皮質ホルモン）を第一選択肢として、他にプロトピックなど免疫抑制剤が使われています。

〇アトピー性皮膚炎に主に使われているステロイドは劇薬指定されており、注意事項には「長期連用を禁ず」と書かれています。

〇一般に薬の使用に於いて長期とは１週間程度をいい、また次に同じ薬を使う場合は２週間の空白は必要と言われています。

〇プロトピックとは、元々臓器移植の時に拒絶反応を起こさせない為の薬剤のＦＫ５０６を皮膚疾患様にスイッチしたもので、使用量には制限があり程度を超えた場合は皮膚ガンのリスクがあります。

〇ここ最近では、ステロイドに変わる治療として、プロトピックを使用しているケースがあるようですが、アトピーを抑え切れずに、許容量に達している人も多く、脱プロトピックをしないといけない状態の人も出て来ている様です。

プロトピックの多用は癌に繋がりまた皮膚癌だけで無く全身に影響がある事がわかりましたので、より深刻な事態だと思っています。

以上、大体の事について書いたつもりですが、不足があればその都度また書こうと思います。

イジメと精神的なダメージ

いじめの始まり
いじめですが、そもそもの原因はアトピーです。
丁度私からの後の世代はアトピーがどんどん増えてきて知られてきた時代なのですが、私の時は学年で一人いるかいないかのくらいの時代でした。
記憶では３歳くらいからアトピーでして、世間にアトピーが広まっていない所為か小学校の時なんか［移ると困りますから、うちの子と一緒に遊ばせないで下さい！］なんて電話が良く掛かってきました。
まぁそんな時代ですから、苛められるのも当然といえばそうでしょう。
いじめですが、苛められている人に対しては［こいつは苛めても大丈夫］という心理が働くんでしょう。どんどん拡大でして行きました。中学の時は廊下を歩くと全校の女子はさけて通るし、そういう状態でした。
このいじめが、きっかけになり私の今の性格など凄い影響していることです。

心の傷
中学１年の頃、年頃でもあり同じクラスに気になる女の子がいました。（淡い初恋って感じです）
当時毎日のように苛められていましたが、辛かったけど彼女の顔が見れるからという嬉しさもあって、また気持ちをいつ伝えようかとタイミングを待っていました。
ところが、私がその彼女の事が好きじゃないかという噂が立ってしまい、（時期的に恋愛に興味を持つ時期ですからね）彼女に対する冷やかしが苛めにつながってしまい、彼女まで苛められてしまいました。
彼女自身、噂を当然知っていましたから彼女は私を責めました。
今でも［みんなあんたが悪いのよぉ！］と言った彼女の声がしっかり記憶に残っています。私のとって、彼女のことをちょくちょく見てしまった事が原因ですから、自分を責めました。当然、告白どころじゃなく精神的にとても辛い想いをしました。

次にその年の秋頃でしたが、げた箱に手紙が入っていました。中は女の子の字で書かれた告白文で、日曜に公園で会って欲しいという内容でした。指定してきた場所は電車で１駅乗った所にある公園で、同じ学校の人に見つかりたくないからという事でした。私にとって、苛められて辛かったので、この女子の中で誰か一人くらいは私の事を差別しないでいてくれる人がいると思っていました。（私は［ひつじ］ですから寂しがり屋でして）指定の時公園に行ってみると、なんと罠でした。
苛めていた人がクラスの女子にお願いして手紙を書いてもらったそうで、ぼこぼこにされたけど、その痛みより精神的なショックの方が大きくて、まさに天国から地獄という感じです。

他にも、朝学校にいると（いじめている人に会いたくないので朝早く行って、時間まで隠れているという事していた）隣のクラスの女子が来て［握手をして欲しい］といいました。何故かな？と思いながら応じると［ゲームで負けた罰なの］と言って去りました。こういうこともあり結構ショックでした。
こんな事があり、女子（女性）に対して、話をしていても嫌っているんじゃないかとか思ってしまうし、また、私が女性を好きになる事に対しても、またいじめられるまでは行かないものの、迷惑をかけてしまうのではないかという思いがあって、感情を押し殺してしまうようになってしまい、恋愛出来ないような心になってしまいました。また全身の色素沈着をみるとこの体じゃ、第一印象で駄目だろうなぁなんて思ってしまいます。だから、外見が悪い分、内面では綺麗でいようと思っています。まぁそんなわけで、いろんな人を精神的な面で助けてあげたいなぁって思って同じアトピーの人に対しメールという形でですが、支えるという事をしています。

私もやっとここまで話せるようになりましたが、ここまでくるのに１８年もかかっています。まだまだ心の傷が深いと思っています。

長々と読んでくれてありがとう。

ミームのアトピー暦

• 幼稚園以前

私の記憶では、この時点で、すでにアトピーでした。よく市販薬のフルコートを塗っていたのを覚えています。また、幼稚園で掃除の時に手がひび割れをして、雑巾を良く絞れずに先生に怒られたのを覚えています。

• 小学時代

まだ、アトピーが一般的ではなかったからでしょうか？小学２年の頃ですが、友達の親が「アトピーが移るからうちの子とは遊ばせないでください」などといって怒鳴り込んできた事があります。この頃よりいじめが始まりました。小学４年位にはいじめがさらにエスカレートし、給食のおかずを取られたのを覚えています。多分一生忘れないでしょう。

• 中学時代

中学になるといじめはさらにエスカレートしました。１年の時初恋の時の事件をきっかけに私の心に傷を残す事件が起こるようになりました。詳細は(いじめと精神的なダメージの文章）を見てください。またこの頃より女子に完全に嫌われてしまいました。年頃でもあって心のそこから本当に寂しい想いをしました。その精神的な寂しさやいじめのストレスの為にアトピーどんどん悪化し、顔以外の全身にまで広がってしまいましたが、ステロイドの軟膏を塗ってなんとか凌いでいました。

• 高校時代

女子がいると中学時代の寂しさを思い出すため、また、勉強をしたかったという事で、男子校の工業高校に進学をしました。高校時代もいじめはありましたが中学時代ほどではなく、また、連日のレポートの嵐でそれど頃ではなかったというのもあります。私にとってはいくらか幸せな日々でした。しかし、アトピーは悪化を続け、３年には顔にまで出るようになりました。

• 卒業以後

卒業後、近くの会社に就職しましたが、アトピーの為に辛さもありまた、偏見の為に数々の職場虐めに遭いさらにアトピーが悪化し、１つ目の会社をやめました。

• １９歳の時

半年後、改めて就職しましたが、更なる職場いじめとストレスの為にアトピーがさらに悪化、働く事が困難になりました。また、その頃より慢性的な疲労感があり、明らかに体に何かが起きているのが分かりました。そして仕事をやめ、療養をする事にしました。

• ２０歳の時

２０歳と６ヶ月の時に、病院で飲んでいた漢方薬の副作用を調べるための血液検査で偶然に、腎臓と肝臓機能が低下しているのが発見されました。（検査は１年程度ごとに行う予定でこの時の検査がはじめての検査でした。）この異常により、飲み薬の使用が中止され、お酒と油物に対しての食事制限が出ました。アトピーはすでに軟膏では抑えられる状態ではなく、リンデロンＤＰを一日に３０グラムを塗るという廃人寸前の状態になっていました。

• ２１歳誕生日前

２１歳の誕生日前にステロイドを止める決心をしました。当時は全身アトピーでどうにもならない状態で、ステロイドを止めればリバウンドのショックでショック死できると思って、一気に止めました。（生命保険も入っていたし、葬式代の心配も無く安心して死ねると思っていました）ステロイドを断ってまもなく地獄のようなリバウンドが始まり、［いよいよ、さよならかぁ］なんて思っていたのですが、結局ただのたうち回り苦しんだだけでした。

• それ以後

脱ステ後、のた打ち回る日々を約半年経過し、段々良くなってきて２年過ぎる頃には、何とかそこそこ寝れるような環境になりました。その後徐々に回復をしてきています。現時点で脱ステ１８年を過ぎましたが、内臓を壊したからでしょう。体力的な面ででまだ回復できていないためにまだまともに働く事が出来ないという状態です。

結局ステロイドを断ったことが非常に良い結果になったのですが、そこで新たに［では、今までのステロイドを使ってきた時間は何だったんだろう］と思うようになりました。これが、私のいいたいことの一つです。

今、苦しんでいる人も多いと思いますが、元気を出して生きて欲しいと思います。 さて、私の経験から、アトピーの人との接し方で、お願いがありますので、いくつか書きたいと思います。

まず、掻いている時に「掻くな！！」といわないでください。本人にとって十分にわかっていることですが、それでも、かゆいのです。
我慢が出来ないかゆみです。本人にとって、掻くと良くないことは十分承知していますし、後に痛くなることもわかっています。でもかゆい、それだけかゆいのです。
次に、アトピーは精神的な面が強く影響しますので、ストレスをなるべく与えないでください。これは、アトピー１３＆１９歳悪化説にも現れていると思います。一番いいのは、かゆくて掻いている時に、黙って見守っていていただけるとうれしいと思います。

世間では、まだアトピーについて理解していない人が多く偏見が多いために差別もあり、本人にとって、その外交的な面で非常に悩んでいます。（アトピーの辛さよりそっちのほうが辛いのです）その点を理解していただけると幸いです。

以上勝手なことを書かせていただきましたが、アトピーで長年苦しんでいる本人の素直な気持ちを書いたつもりです。ぜひとも解って頂けたらと思います。

ミームのアトピー講座（８）アトピーの将来

アトピーの人は相変わらず増加しています。
将来はもっと一般的に常識的な病気として扱われるでしょう。しかしながら治療法に関しては、なかなか進歩していないのが現実です。
将来どのような形になるのか、個人的に心配をしています。
治療法に関しては何かいずれ出るでしょうが、他の面で、私個人的にこれだけ長引く病気だけに、何か治療に対して援助があればと思っています。
難病指定は難しいでしょうから、医療費の保険負担の緩和などしてくれたらありがたいですよね。あとは社会支援ですが、私のような人もいれば様々ですので、就職支援になる何かを期待したいと思います。

将来、アトピーは確実に増えるのは間違いありません。その中でもどのようにしていくか？これが問題だと思います。

今回でミームのアトピー講座を終了したいと思います。

長い時間ご覧頂きありがとうございました。
尚、時を見て新たにカテゴリー化したいと考えています。

ミームのアトピー講座（７）アトピーと喘息と鼻炎

アトピーの重度の人の多くは喘息も持っている事が多く、花粉症の人の多くは鼻炎（正確にはアレルギー性鼻炎）を持っている事が多い様です。

実はアトピーと喘息と鼻炎（副鼻腔炎）とは関連があります。
アトピーの出る場所と言うのは、出やすい場所であり、そこが強くなると次の場所にでます。
関係無い様に感じるアトピーが良くなると喘息になり、逆に喘息が良くなるとアトピーが出る事。これも、根本的に同じで、皮膚に炎症が出ればアトピー、気管や気管支に出れば喘息、鼻に出れば鼻炎と考えれば納得出来ます。
現にどれも治療に使う薬は同じで、消炎剤や抗ヒスタミン剤です。（当然個別に対処する薬も使いますが）

この関連性について案外気付かず個々に対処していますが、認識しておくと、それぞれの病気に対して理解しやすいと思います。

ここから先は私の私見ですが、最近密かに増えている、炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）もこれらと関係しているのでは無いかと思っています。根拠はアトピーや喘息がある人は腸が弱く、胃腸学会の研究結果において、リンパ液の湿潤が認められたり、メラーシス（炎症を繰り返した為に出来た色素沈着）が認められたりしているそうです。
つまり腸の中でも炎症が起きている事が容易に推測でき、潰瘍性大腸炎などの判断の条件スレスレの状態が起きています。ので、こういう事を踏まえると関連を考えてもよいのではないかと思っています。

ミームのアトピー講座（６）保険適用されないアトピー治療の話

アトピーの治療法で健康保険が適用されない治療をしている病院や医師があります。

本来アトピーの治療は保険が適用されます。
適用されないという事は
１．医師が保険適用医の資格を剥奪されている場合
２．保険適用出来ない薬を使っている場合、または、ある特定の病気限定の薬を生物学的に掛かる筈の無い人に使う場合（例を出すと顔ダニ駆除の為に男性に窒トリコモナスの治療薬を使う場合など。これはある皮膚科医が教えてくれました）
３．保険適用出来る薬であるにも関わらず、成分を非公開にして明かしていない場合（多分レセプトに書けないから保険申請できないのでしょう）
他にもあると思いますが、保険適用医の資格の剥奪は医療ミスなどでたまに課せられる処罰で、そこの医師に掛かる場合は何をするにも保険が適用できません。つまり保険が利く事をするにしても保険が聞きません。当然医師自体はそういう事実を公表する筈もなく大抵は、保険が利かない薬を使っているだの、治療法をしているだの、この病気のカリスマ医師だの説明をしている様です。

保険適用できない薬を使う場合は、大抵薬品名を公表して患者に説明をします。よって自分で調べればどういう薬なのかわかりますし、患者の同意が有る筈です。

問題は薬の内容を非公開にしている場合です。
患者には、独自に開発した薬と説明している様です。
過去の例をあげると、ステロイドを含んでいるにも関わらず成分を非公開にし、独自に開発した薬と称し、ステロイドが入っていないだの、ステロイドの副作用が起きない薬をいれているだの説明し、処方していた医師がいました。まぁこの話は有名なんで、知っている人も多いと思いますが、まだこの薬を出しているらしいです。

まず大前提はアトピー治療に使う薬の中で保険が適用出来ない薬は臨床検査中の薬位ではないでしょうか？誤解が多い漢方薬も保険適用出来ます。（私も漢方薬を保険適用で使っていた事があります）

保険が適用出来ない場合は何故なのか聞くといいと思います。

アトピー治療はアトピーの症状を押さえるだけならステロイドの密封療法をやれば３日でツルツルの綺麗な皮膚になります。しかし、それでは治ったのでは無く押さえてだけです。
そもそもステロイドの密封療法はやってはいけない治療法で内臓を壊します。

アトピーが治ったと言っている人の中でも、週一回この薬を塗っていれば大丈夫とか言っている人がいますが、それは治ったのではなく押さえているだけです。

アトピーは簡単に治るものではありません。如何に症状をコントロールしていくしかありません。
こういう勘違いをしている人の一部がいずれステロイド依存になり脱ステロイド派の医師が尻拭いをするハメになっている様です。

ミームのアトピー講座（５）脱ステロイドの意味

脱ステロイドの目的について実際に脱ステロイドをしている人の中にも勘違いをしている人がいる様です。

脱ステロイドの目的は簡単に言えばステロイドを使い始める段階アトピーの状態に戻す事です。

ステロイドを使う事によりステロイド依存の皮膚になりますし、ステロイドの為に正しい状態が分からなくなります。簡単に言えば治療を始める前にリセットをする様な物でアトピーが治ると言う事ではありません。

中には本来のアトピーは年齢を重ねるうちに実際は治っていてステロイド依存をアトピーと思い込んで、脱ステロイドをしたらアトピーが治った！と言う事になる人もいますが、そういう人は始めからステロイドを使っていなければ、治っていた人だと思います。

逆に脱ステロイドをしてもアトピーが治らない私の様な人もいます。

しかし脱ステロイドをする事によって、アトピーの地獄を経験する事はなくなりましたし、何よりも高価なステロイド軟膏の代金がかからなくなりましたから、それなりにメリットはあります。

ただ脱ステロイドを薦めるかどうかとなると私はなんとも言えません。
まず脱ステロイドは時間が掛かりますし、先が見えません。また脱ステロイドの最中は感染症に掛かりやすくなりますし、人によっては喘息を起こす人もいます。また遥かに想像より酷い状態になり精神的にも不安にもなります。何よりも周りの協力も必要です。実は脱ステロイドは一発で決める必要があります。途中で挫折をした場合、２回目の脱ステロイドは更なる地獄を経験します。

様々なハードルがあるにも関わらず、思った以上の結果が出ない事もあります。

自分の人生設計を考えて脱ステロイドをするか決めるのがいいでしょう。
綺麗で幸せな一時を送るのも人生ですし、脱ステロイドの地獄を経験し、人生の糧にするのも人生です。

ミームのアトピー講座（４）ステロイドについて２

ステロイドの問題として今喘息の予防的処置としてステロイドの吸入が行われています。

以前は発作が起きた時にどう対処するかどうかと事だったのですが、今は発作を起こすと喘息死に結び付く事が多いので発作を起こさない様にする対処法がメインの様です。

しかし、ステロイドの問題を知っている私としては、弱いから安全だと言う安全性に関する説明について信じられません。

ステロイド軟膏にしても体内に吸収されないから安全と言いながら、実際はそうでもなく、現実には、顔や性器、粘膜部分にはステロイドを使ってはいけないと言う医者が多い中、喘息に関してはステロイドの吸入が安全とはどう考えても私は納得できません。

ステロイドの吸入をすれば確実に気管には吸収されるでしょう。
言うなればステロイド軟膏を使っている状態と対して変わらないと思っています。
だから私が思うに、ステロイド吸入が出来なくなった時、多分リバウンドを起こすでしょう。すると、一気に気管内で浮腫を起こし、気管閉塞を起こすのではないでしょうか？そんなことになれば、あっと言う間にあの世に行きます。
一見症状は喘息その物ですから、医学的には喘息死と診断されると思うので、ステロイドの問題とは気付かないでしょうから世間にはなかなか自体が出ないと思います。

そもそも重度な喘息持ちなら、いつあの世に行くかわからないと覚悟している人が多いので、たとえあの世に行ったにしても本人は納得しているのかもしれません。

もし、吸入ステロイドの問題が表面化した時に騒いだにしても吸入を止めれば死ですから、ステロイドを使い続ける以外には選択肢が無くなり、どうにもならない状態になると思います。私自身そういう自体にならなければと思っています。

ミームのアトピー講座（３）ステロイドについて１

アトピーに於てステロイドを使う治療法が第１選択肢になっていますが、私なりの意見を書きたいと思います。

ステロイドは確かに炎症を押さえる点については素晴らしく効く薬です。しかし、アトピーの炎症を押さえる事をしていれば治るのか？と言う点では疑問があります。
確かにステロイドを使っていれば綺麗で居られます。しかし止めれば元に戻る以上にステロイドを使った代償が待っています。

そもそもステロイドは劇薬指定です。長期連用を禁ずと書いてあります。では長期とはどのくらいなのか？大抵は病気で普通に薬を貰うと３日分でしょう。まぁ長くて７日でしょうか？
つまり普通はその程度の日数な訳ですからそれ以上は長期と考えてもいいと思います。つまり２週間使えば長期ですから、ステロイドを２週間使ってはいけないと考えて良いと言う事になります。

実際はどうですか？２週間しか出せませんなんて医者いますか？ステロイドだけ出し続けるのは変だと思いませんか？

劇薬を長期連用を禁ずと書いてあるのに使っている、つまり何が有ってもおかしくないと言う事です。
まずその常識がおかしいと思います。

次にステロイドは過去の使用実績により、ここまでは使用して構わない（この量なら内臓に影響を起こす事は無いだろうと思われる）と言う量があります。
ではステロイドの使用限度内で押さえきれなかったらどうなるんでしょう？
選択肢は２つ、限度を超えて内臓や体を犠牲にしてもステロイドを使い続け限界（廃人になるまで）まで使うか？
または、アトピーの悪化を覚悟で限度を守り、押さえ切れない分の代償を払い地獄を味わうか？
言い換えれば、限度を超えて押さえる必要になった時は、地獄を今経験するか、将来に先送りにするかのどちらかです。
私は前者で、限度を超えて使い内臓を壊しました。

問題はさらにあります。
ステロイドは急には止めれません。リバウンドを起こす為に序々に止める必要がありますが、使用限界だから止めると言ってもすぐには止められません。

止める選択をするには、段々に減らす事を考えて早めに始めないといけません。
これがステロイドの問題です。

次にステロイドの副作用に白内障がありますが、眼科は「ステロイドを使うから白内障になる」といい、皮膚科は「ステロイドを止めるから白内障になる」と言います。どっちが正しいのかわかりませんし、アトピーの症状の１つに白内障があるのかもしれないと言う考え方も可能です。
いずれにしてもアトピーと白内障は密接に関係していますので、アトピーの人は白内障に気を払う必要があるでしょう。

ミームのアトピー講座について

ミームのアトピー講座について問い合わせがありましたが、多数の方が疑問に感じると思われる内容なので、ネット上でお答えします。

ミームのアトピー講座の内容は、私が読んだアトピー関連の本（ブログ上では画面左側に表示しているお勧め本。Ｗｅｂページ上では、お勧め本のアトピー関連）を参考に過去に行われた「アトピーステロイドセンター」主催のステロイド問題の講演会の内容やアトピーを持つメル友本人が個人的に経験した事柄などを参考に私の意見を踏まえ書いている物です。

内容に関しては私の私見が含まれている為に個人的な意見と考えて頂き、他のアトピーの人の意見を踏まえて、アトピー全体の意見と考えて頂きたいと思います。

尚、参照している書物については、直接Ｗｅｂ上から購入出来る様にリンクを張っていますが、一部絶版になっています。しかし、互い本の内容が一部リンクしている為に、図書館などで読まれる事を考えて絶版でもリンクを削除せずにそのまま記載しています。その点をご了承下さい。

ミームのアトピー講座（２）私が感じるアトピーになる仕組み

アトピーは、前回本来なら様々な病気として分類すべき物と書きました。
それに従って書くと、
１、今現在世の中に認知されていないアレルギーが原因の物。
２、現在認知されてはいるが、検査で調べ切れずに把握出来ていないアレルギーが原因の物。
３、全くアレルギーとは無関係で、生活習慣や身体的理由で、単なる湿疹が頻繁に完治、発症を繰り返している為にアトピー特有の難治性の湿疹と診断されている物
４、かぶれや虫刺されなど外的要因の皮膚病が、特異な形としてアトピーに似た症状を示しているが、それぞれのかぶれなどの症状の一例として認知されていない為にアトピーと診断されている物５、実はまだ認知されていない自己免疫疾患の一つの症例をアトピーと診断されている物

などなど様々な場合が考えられます。

ただ大きく分類するとアレルギーが原因とはっきりしている物と、そうとは断言出来ない物とがあると思います。
アレルギーが原因の物についつは、良く言われているコップの水のたとえで説明が出来るのですが、そうではない場合私なりに感じているのは、まず根本にアトピー体質（色白で、肌が弱くかぶれやすく、胃腸が弱いなど）があり、ある程度のアトピー発症に関係ある食生活（甘い物好き、小太りなど）があり、精神的ストレスや慢性的な不安があり、その中で極端なストレスが掛かった時にアトピーが発症する様です。具体的には、左利きの矯正、両親の離婚、死別、家庭内不和などです。また年齢的なストレスもあると思います。

逆にある程度予測が付く以上、注意をすればアトピー大爆発は防ぐ事が可能ではないかと思います。

今の時代、大半の人がアトピー要因を持っています。これからアトピーの人は益々増える事ではないかと思っています。

ミームのアトピー講座（１）そもそもアトピーとは？

私自身もう当たり前として、理解されていると思っていたのですが、意外にも理解されていない事があるんで、アトピーについて連載を始める事にします。

尚、一部私なりの解釈が含まれている点がありますのでご了承ください。

まず、そもそもアトピーとは、「何だか分からない」「奇妙」と言う意味の言葉です。
つまり、アトピーと診断されたと言う事は、「何だか分からない病気」と考えて間違いがありません。
つまり、一般的な皮膚病（かぶれ、湿疹、虫刺されなど何らかの原因（アレルギーを含む）による炎症）のどれかの可能性もあるし、ないかもしれない。つまり、特定出来ない訳です。
言い換えれば、「その他モロモロの皮膚病」と言う事です。

当然、様々な原因によって起きている皮膚病なので、それによった治療法を選択すべき筈なのですが、どういう訳か、全部ひっくるめて一つの病気としてしまい、治療法のガイドラインを作ってしまいました。

私なりに明らかに違うのではないだろうかと思っています。
つまり、皮膚科に行きガイドラインに従わない治療法を選択した医師は邪道とか、民間療法とか今は言われています。
元々複数の可能性がある物に対して１つしか治療法を認めないのはどうなんでしょうか。

何だか変な話だけど

何だか変な話だけど、最近この先、長くない様な気がしている。
確かに体調があまり良くないのもあるけど、何事に対しても許せると言うか、うまく表現できないが、不思議な感覚である。
何というか、やる事やったし、これからやりたい事もまぁないし、そこそここれでも幸せな人生だったなぁ…って感覚である。

まぁ強いて言えば、人並みの恋愛をして見たかったけど、いまさらどうでもいい感じもある。
前々から書いている様に、私の感覚からすると恋愛は全く別次元の話で、ドラマや映画を見ても出会いのシーンとかは、魔法使いが魔法を使うシーンと感覚的に変わらないと言うか、現実に自分に起こる事と言う感覚が全くない。まぁこんな感覚だから、現実味が全くない。だから、あまり期待したいと言う気持ちもなくなってきている。

アトピーについて、これまで人を支えると言う事をしてきた、まぁ自分が支えて欲しかったのかもしれない。しかし、時代が変わり、脱ステロイドで地獄を見る人は減って来たし、支えが必要と言う時代でもなくなってきた様で私の役目も終わった気がしている。
些細な事だけど詩のコーナーにも書いてある様に、人の記憶の中に残れる存在になれた事にうれしく思っているし、それだけで、人生の役目を果たした様な気がしている。
なんか変な話だけど最近こんな事を良く感じている。

ここ最近の私の状況

ここ最近の私の体調ですが、相変わらず良くない。毎度の季節の所為だと思うけどいい加減どうにかしたい。相変わらず、恋愛なんか程遠いし、精神的にもいろいろとある。

先日、「このゆびとまれ」の出身中学の登録をみてみたら思っている以上に同級生だった人の登録が増えていた。しかし私にとって見たくもない名前の人が多かった。
私は「このゆびとまれ」はサイトが立ち上がって間もない時に登録したので同級生ではただ一人１９９９年の日付で登録されている。当然登録した時は同級生は誰も登録していなかった訳で、今登録している同級生の人は私が先に登録してあるのを見ているという事になる。
向こうとしてはいじめの事で有名だった私の事をどんな奴だったかとか覚えている筈だから、何か反応が有っても不思議がないのだが無いと言うのはあえて関わりたくないとかそういうことなんだろうと考えている。
まぁ私には同窓会かあっても誘わない事にしていると言う話は聞いているし、呼ばれても行きたくもない。今だにいじめられる夢にうなされている訳で、私にとっては中学での出来事は過去の事ではない。

そういえば、先日「うざい」と言われた人が精神的苦痛とかで賠償金を請求したなんて話があった。訴えるなんて時代なんだろうが認められたと言う事は幸せな事だと思う。

私なんかは、同学年の女子全員（６クラスあったから１２０人はいただろう）から、ばい菌呼ばれされ廊下を歩くと、大奥の鈴の廊下じゃないが、皆両脇に避けるなんて状態だったし、朝学校に行くと机は粗大ゴミ置き場にあるし、教科書は焼却炉で燃やされた。上履きはなんとか焼却は免れたが焦げていた事なんかあった。まぁいまさら訴えたりはしないが、壮絶ないじめだったのは確か

まぁでもアトピーでばい菌扱いをしていた女子もどうせ結婚し、親になりアトピーの子を持ち今頃は、必死に薬を塗っているなんて事になっている奴もいるだろうと思う。
時代背景が違うからそれが理由でいじめなんて事は無いだろうが、ステロイド中心の治療では私の様に地獄をみるのは明らかで、いずれは私の事を思いだすじゃ無かろうか？
私のＷｅｂページの存在に気付いた時、自分のして来た事について、心の中で反省してくれたらとは思うが、そこまで、深く考える人なんてそうはいないだろう。

私のＷｅｂページはアトピーの事もそうだが、それから派生したいじめや社会的な事についての事の方が内容的には多くなってしまった。その点では、異色なＷｅｂページになっていると思う。
まぁ主張したい事を書けるのがＷｅｂページだから、いろいろ有ってもいいだろうと思っている。

そういえばアトピーとステロイドの問題は世間では、解決した様に思われている様だが、私はそうは思っていない。地獄を見ている人は寝たきりになり世間の目に触れる事が無いだけに質が悪いが、いつの日にか、本当に理解される日が来て欲しいと思っている。

私なりに調べた花粉症対策法

とうとう花粉症の季節になりました。
私自身は杉花粉に対しては医学的には「慣れた」と言われる状態でアレルギーはありますが、抑える抗体も十分に持っていると言う状態です。しかし体調が悪い時などはそれなりに花粉症に似た状態になるので、注意はしています。

さて私自身アトピーの関係でアレルギーについて自分なりに調べてまた免疫についてもいろいろと勉強したつもりです。
その上である程度効果があると思う花粉症対策を書きたいと思います。

アレルギーは免疫細胞のヘルパーＴ細胞２型が１型より多い時になりやすいのはご存じだと思います。
そこでまずこのヘルパーＴ細胞のバランスを改善すればいくらかでも軽くなると考えられると思います。
一時期話題になった乳酸菌が良いと言う話、これは効果があると思います。乳酸菌によっていろいろとありますが、まずは効果があると発表されているＫＷ乳酸菌、または特保で腸内細菌バランスを整えると言われている食品や乳酸菌飲料、整腸剤などが良いと思います。（腸内細菌のバランスを改善すれば、免疫バランスも改善するらしいです）

次にアレルギーの症状はヒスタミンによって起きますので、ヒスタミンを放出しにくい状態を作れば軽くなると予測できます。ネットで「ヒスタミンを含む食品」で検索をかけ、それらの食品の摂取を控えると良いでしょう。かなりの食品が該当しますので総てを除くのは難しいのでなるべく避ける様にするくらいなのがいいのかも知れません。自分の花粉症の症状によって範囲を決めると良いでしょう。

以上参考にして見てください。

私にとって恋愛とは

まず本題に入る前に私のホームページ（現在はブログのカテゴリーウェブページから移行）をみて欲しい。そもそも、ここのブログは私のホームページのコンテンツの一つのつもりなんだが、アクセス解析ではここしかみていない人が多く、私の書きたい真意がうまく伝わっているのか、疑問に感じている所がある。
また、今回書く内容は普通の人からすればあまりにも現実から離れ理解されないのではないかと思う、その為にも私について詳しく知っておいて貰えると、内容がいくらかでもわかるのではないかと思っている。

カテゴリー：ウェブページから移行（その他）

さて本題
普通の人にとって恋愛とは、人生の華であり、輝ける時であり、幸せな時であり、青春の１ベージと言った感覚じゃないかと私は思っている。
なぜ「思っている」などと言う書き方をしているかと言うと、私にはそういう経験が無いからである。

小学生位の時は、恋愛なんて年頃になれば一つ二つ転がってくると思っていたし、当たり前の様に私に想いを伝えてくれる女の子とか一人くらいはいるだろうと思っていた。
しかし中学の初恋の事件から恋愛と無縁になってしまった。確かにあの出来事は陰湿なイジメの一つに過ぎないのだろう、しかし私は本気だったし、私だけでなく全く関係ない彼女までイジメの対象になってしまったと言う私の責任からくる罪悪感は想像出来なかったとはいえ私にとって１８年も心を苦しめ続けた。また、彼女にとってもイジメという心の傷を残す事になっているだろうし、それに私の事も恨んでいるのではなかろうか？と思っている。

正直、この事実を確かめたいと思っているのだが、実は過去一度も同窓会に呼ばれた事がない。私からはチャンスを得る為に「この指とまれ」にもしっかり登録までしているのに何故か全くない。
私なりにおかしいと思い調べてみたら噂では私を同窓会には呼ばない様にしているらしい。
理由はあまりにも酷いイジメをしてしまったから呼べないとの事らしい。まぁリーダー格からの情報ではないので、事実かは分からないが、学生時代から同じ家にずっと住んでいる訳で連絡がないのはどう考えても不自然だから事実ではなかろうか。

そんな訳で恋愛について恐怖に似た感覚を持ってしまった事もあるが、どうも問題の１８年の間に無意識に心の中で恋愛とは無縁という現実を受け入れる為に心が不思議な関連付けをしてしまった感じがする。
精神的な分野で言う解離の一つなのかもしれないが、実感が沸かないと言うか、身近な他人の恋愛についてもまるで異次元の世界の出来事と言った感覚である。

周りで自然に起きている恋愛の数々の出来事、私には全く別次元といえばいいのだろうか？

こういう感覚を持ってしまうと、映画やドラマ、ラブソングなど、全く実感がわかないから、話の流れの一つと言った感覚しかない。
多分、この感覚も理解出来ないのではないかと思う。

今の私のまわりで起きている事を実際に分かりやすく説明すると幾らか想像がつくのではなかろうか？
まず、誰からも告白をされない。他人との会話は挨拶程度で必要最小限、単なるよい人で終わっていて、私のプライベートや何を考えてるとか、興味を持ってくれる人はいない。
こっちからのアプローチは事如く拒否される、控え目に「友達からでも」と言っても断られるんだから、その先は望む事なんか無理だろう。
これが生まれてからずっとである。

まぁこの辺の辛い気持ちは散々私のホームページの詩のコーナーに書き連ねているが、どうにもならない。

出会いについて強いて言えば、結婚され子供のアトピーの問題で私のホームページをみた人が、私の自己紹介の部分をみて私の今の現状をしり、たまに掲示板とか書き込みがある位で、立場的には、幸せなそれなりに家庭や大切な人がありその人がアトピーで情報を得る為に私の事を偶然知るケースばかりで、出会いと言う形には結び付き憎い形があるくらいである。

過去、メル友と言う形で何人もの人の精神的な面で支えになった事はあるが、メル友はメル友の領域を出る事はなく、終わるケースばかりである。
まぁそれはそれで相手にとっては良い事なので悪い気はしないが、数か月から一年も親身になって相談に乗って来たのを「彼氏が出来ました。今までありがとう」で終わるのは正直悲しい。
始めはまぁそんな事もあると考えていたが、さすがに１０人を超えた頃から、悲しいから落ち込む様になった。誰を責める事も出来ないだけに、溜め息がでるだけである。
そんな訳で出会いは無い、友達もいない、そんな状態が今の私である。

あと１０年遅く生まれていればと思う今日この頃

ここ最近つくづくあと１０年遅く生まれていればと思う事が多い。

アトピーにしても１９７４年以後生まれたのなら統計的にクラスの中に数人いる事になるからイジメにの影響はかなり減っていただろう。
当然アトピーについての理解も多少あるから、「アトピーが移るからうちの子と遊ばせないで下さい。」なんて怒鳴り込んでくる親もいないだろう。
実はイジメについてまさか１０年も２０年も心に傷を残すとは、夢にも思っていなかった。
いまさら、どうのこうの言った所で傷が癒える訳でも無く、過ぎ去った時間が戻る訳でも無く、どうにもならない事だけど、まだ正直女性が怖い。

可能性は低いけど、彼女が万が一出来たとしても多分、抱く事は多分出来ないんじゃ無かろう。そもそもアトピーで全身が斑のこの体、女性からしたら生理的に受け入れられないんじゃ無かろうか？

悲しい事けど、これでも人並みに人を好きになってしまう事がなんとも疎ましい、人を好きになる心と過去のイジメの為の恐怖心が葛藤を起こす。好きだけど怖い、こんな感覚、理解されないだろう。

アトピーも、実はイジメがここまで酷くなければ、ここまで悪化する事はなかったらしい。これもあと１０年後に生まれていたら、もっと綺麗な体で居られたのだろう。
それを踏まえたらあのイジメの酷い時、もし死んでいたら、幸せだったのだろうか？

今となっては、どうにもならない事だけど、この最悪のタイミングがあまりにも重なってしまったみたいで何とも恨めしい気分である。

アトピーと恋愛（幸せってなんだろう）

ウェブページやこのブログに書いているように子供の時からずっとアトピーだった。
幼稚園ではひび割れをした手で雑巾をきつく絞る事が出来ず毎日の様に先生に怒られたし、弁当の時間は左利きの矯正の為毎日嫌な思いをしながら生活をしていた（結局鉛筆以外は左利きのまま）
小学校に上がると苛められ、転校をきっかけにさらに悪くなった、中学に行く様になると、私の人生に於いてまだ引きずっている恋愛感情を悪用した苛めにあった（ミームのアトピーといじめのダメージを参照）し、給食のおかずの大半は取れた、教科書や体操着や靴など燃やされた事も有ったし、教室の机は体育館の裏の粗大ゴミ置き場に置かれている事も何度も有った。

逃げる様に進学した家からわざと離れた所にある高校に行ったが、そこでも苛めがあった。

就職してまでも苛められた、自分の給料から夜食代として残業する度に引かれている割には、その夜食は一度も食べる事が出来なかった、転職しても苛めは変わらず担当の仕事の邪魔を上司がしていた。

総ての理由はアトピーだった。

親は親でステロイドの問題は高校のくらいから知ってたが信じて貰えず最後の手段の破綻まで使うしかなかった。

人生に疲れ、ステロイドのリバウンドで自殺を狙ったが十年近く地獄をみただけだった。今だアトピーは地獄を見なくなったものの良くならず体力も無く、やみくもに年を重ね、親にもごちゃごちゃ言われストレスを抱えて辛いなか、全身にある色素沈着を見ると恋愛なんか程遠く、ただ一人寂しさと悲しさを押し込めて、先の見えない日々を送っているこの毎日。

一体、私の幸せってなんだろうか？

アトピーが命に関わる病気で余命○年とか先が見通せる病気じゃないのが悲しい。

アトピーと恋愛

正直、この話題について私自身あまり触れたくはないのだけど、主張しない事には理解されない事なので、勇気を出して恥をさらす気で書きたいと思います、中には馬鹿みたいと思う人もいるでしょう、しかし私に取って真面目な問題ですので、お付き合い下さい。

私自身ずっとアトピーのこの体と付き合っています、幸か不幸かこれが私であって、きれいな普通の体の私は夢に過ぎません。私だって普通の人間です、人並みに恋愛もしたいし、受け入れて欲しい、しかし外見上の理由だけでこんな当たり前の事さえ許されない。悲しい事です。

なりたくてなった体じゃないのだからその辺を考えて欲しいと思いつつ理解されないのも現実で、もし、自分が私の様になったらどう思うか？そんな事を想像すらしたくもないと言う事なのでしょう。

アトピーに取って恋愛の問題は深刻な問題です。でも、外見で切り捨てられていく現実は変わりなく、拘わりたくないと思う人もいるでしょう。

せめて一度でいいから、他人の立場になって恋愛を考えてくれる様な人に出会ってみたいと思います。

私自身は自分の事も有るだけに外見には拘っていません。ただ私の気持ちを理解してくれる優しい性格の人が理想ですが、なかなかいないようです。

私もアトピーだから

この記事は、ハロー！ももちやんです: アトピーについてのトラックバックです。

アトピーの脱ステ（脱ステロイド、ステロイドを使った治療を行わないという意味）について理解が得られない事が本当に多いですね。

私なんかは、お勧め本に上げている本を読ませてあげると、いくらか理解してもらえるみたいで、この方法を良く使います。

ステロイドは直すのではなくて、抑える（見た目綺麗に見せるだけ）という現実に錯覚してしまうのが、怖いですね。

アトピーの私

カテゴリに悩むとこだけど、健康関係だから、心と体にします。
アトピーには３歳くらいから、思えば長いですが、かれこれ３０年以上...
アトピーの問題は今は山ほどあって、社会的な認知の問題、偏見、治療法の問題。アトピー商法の問題。まぁたくさんあります。私個人的には、少しでもそんな現状を理解して貰えたらとか思うんですけど、なかなか難しい事で、身近にいない事には、そう関わりを持ちたくないと思っている人が多い様子。

まぁ、興味がある人は、左下のリンク（お勧め本）から幾つか読んでみるといいでしょう。
アトピーを単なる皮膚病だと思っていたら大間違い？！って驚きがあると思います。

あと、そうそう、同じアトピー関連でブログを起こしている方、コメントをください。
相互リンク（相互マイリンク？）も大歓迎です。

カミングアウト

ずっといろいろと考えていたんだけど、私のことについてもっと公開する事にしました。
詳細は私のｈｐ

［ミーム］の独り言

を見てみてください。